Background: Quality of life of patients receiving dialysis has been rated as poor.
Objective: To synthesize the views of Canadian patients on or nearing dialysis, and those who care for them.
Design: Secondary analysis of a survey, distributed through dialysis centres, social media and the Kidney Foundation of Canada.
Setting: Pan-Canadian convenience sample.
Participants: Patients, their caregivers and health-care providers.
Measurements: Text responses to open-ended questions on topics relevant to end-stage renal disease.
Methods: Statements related to needs, beliefs or feelings were identified, and were analysed by thematic content analysis.
Results: A total of 544 relevant statements from 189 respondents were included for the thematic content analysis. Four descriptive themes were identified through the content analysis: gaining knowledge, maintaining quality of life, sustaining psychosocial wellbeing and ensuring appropriate care. Respondents primarily identified a need for more information, better communication, increased psychosocial and financial support for patients and their families and a strong desire to maintain their previous lifestyle.
Limitations: Convenience sample; questions were originally asked with a different intent (to identify patient-important research issues).
Conclusions: Patients on or nearing dialysis and their caregivers identified four major themes, gaining knowledge, maintaining quality of life, sustaining psychosocial wellbeing and ensuring appropriate care, several of which could be addressed by the health care system without requiring significant resources. These include the development of patient materials and resources, or sharing of existing resources across Canadian renal programs, along with adopting better communication strategies. Other concerns, such as the need for increased psychosocial and financial support, require consideration by health care funders.
Contexte: On décrit souvent la qualité de vie des patients en dialyse comme mauvaise.
Objectif: L’objectif de cette étude est de présenter les perspectives de patients canadiens en pré ou en dialyse ainsi que celles de leurs proches.
Type d’étude: Analyse secondaire d’un sondage effectué via les centres de dialyse, les médias sociaux et la Fondation canadienne du rein.
Échantillon: Échantillonnage de convenance pancanadien.
Participants: Les patients, leurs aidants naturels et les professionnels de la santé.
Mesures: Réponses aux questions ouvertes relatives à la maladie rénale terminale.
Méthodes: Les affirmations relatives aux besoins, croyances et sentiments ont été identifiées et une analyse thématique et de contenu a été effectuée.
Résultats: Nous avons inclus 544 affirmations pertinentes au sujet de recherche provenant de 189 répondants dans notre analyse de contenu. Nous avons identifié quatre thèmes descriptifs lors de l’analyse de contenu : l’acquisition des connaissances, le maintien de la qualité de vie ainsi que du bien-être psychosocial et des soins appropriés. Les répondants ont mentionné un besoin d’avoir plus d’informations, une meilleure communication, un support psychosocial et financier accru pour les patients et leurs familles et un désir intense de maintenir leur style de vie antérieur à la maladie.
Limites de l’étude: L’échantillon de convenance ainsi que le fait que les questions avaient une visée différente (identifier les domaines de recherche importants pour les patients) constituent des limites de cette étude.
Conclusion: Les patients en pré-dialyse et en dialyse ainsi que leurs aidants naturels ont identifié 4 thèmes majeurs : l’acquisition des connaissances, le maintien de la qualité de vie ainsi que du bien-être psychosocial et l’accès à des soins appropriés. Le système de santé pourrait se pencher sur certains de ces thèmes sans avoir recours nécessairement à des ressources supplémentaires. Ceci pourrait se traduire par le développement de ressources pour les patients ou le partage de ressources existantes entre les programmes canadiens de néphrologie ainsi que le développement de meilleures stratégies de communication. Les autres préoccupations identifiées lors dette recherche, telles qu’un meilleur support financier et psychosocial, doivent être cependant examinées par les organismes responsables du financement en santé.
Keywords: Content analysis; Kidney disease; Needs.