Background and purpose: The aim of this study was to assess the impact of early stage of idiopathic Parkinson's disease (IPD) on caregiver burden with disease severity, duration, disability and psychiatric symptoms.
Methods: 30 IPD patient (15 female, 15 male) - caregiver (18 female, 12 male) pairs participated in the study. Hoehn and Yahr (H-Y) scale was used to provide the assessment of disease progression and Unified Parkinson's Disease Rating Scale (UPDRS) was used for assessing disability and impairment. Zarit Caregiver Burden Inventory (ZCBI) was used to ascertain the distress experienced by caregivers. Hospital Anxiety and Depression scale (HADS) was performed on both patient and caregiver groups to evaluate anxiety and depression. Depressive symptoms of both groups were also measured by Beck Depression Inventory (BDI). Patients' psychotic symptoms were assessed using the part 1- mentation, behavior and mood section of UPDRS. Mini-Mental State Examination (MMSE) was used to evaluate dementia symptoms and Short Form-36 (SF-36) was also used to assess quality of life.
Results: We found significant correlation between caregiver burden with disease severity and duration. There was a significant difference between high UPDRS scores and the caregiver's will for placing her/his patient in a long-term institution. Patients who had depression risk according to BDI had also high UPDRS scores. Patients with off period had higher UPDRS scores and lower SF-36 subdomains of general health, physical functioning, emotional role and social functioning.
Conclusion: IPD is a chronic, progressive neuro- degenerative disease and comprises substantial burden on patients, families of patients and caregivers. The disease duration and disability have a remarkable impact on caregiver burden. For the good quality of caregiving, protective therapies should be recommended for caregivers if needed.
Background and purpose: A vizsgálat célja annak megállapítása volt, hogy hogyan alakul a korai stádiumú idiopathiás Parkinson-kórban (IPD) szenvedő betegek gondozóira nehezedő teher és a gondozók életminősége a betegség súlyosságával, időtartamával, a betegek rokkantsági fokával és pszichiátriai tüneteivel párhuzamosan.
Methods: A vizsgálatban 30 IPD-beteg (15 nő, 15 férfi) és ezek 30 gondozója (18 nő, 12 férfi) vett részt. Hoehn- Yahr (H-Y) skálával mértük a betegség progresszióját, az Egységes Parkinson-kór Értékelő Skála (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, UPDRS) segítségével elemeztük a rokkantság és az egészségromlás fokát. A Zarit és munkatársai által kidolgozott pontozási rendszert (Zarit Caregiver Burden Inventory, ZCBI) használtuk a gondozók által megélt distressz megállapítására. A betegek és gondozóik szorongását és depresszióját a Kórházi Szorongás és Depresszió Skála (Hospital Anxiety and Depression scale, HADS), valamint a Beck Depresszió Kérdőív (Beck Depression Inventory, BDI) segítségével mértük. A betegek pszichotikus tüneteinek elemzésére az UPDRS elmeállapotot, hangulatot és viselkedést felmérő első részét alkalmaztuk. Mini-Mental Teszttel (Mini-Mental State Examination, MMSE) értékeltük a dementia tüneteit, és SF-36 skálával az életminőséget.
Results: Szignifikáns összefüggést találtunk a gondozókra nehezedő teher és az általuk ápoltak betegségsúlyossága, valamint a betegségük időtartama között. Szignifikáns különbség volt a magas UPDRS-pontszámok és a gondozók szándéka között, hogy betegüket hosszú távú gondozást nyújtó intézménybe helyezzék. A BDI-értékek alapján magas depressziós kockázatúnak bizonyuló betegek egyben magas UPDRS-pontszámokkal is bírtak. Azon betegek esetében, akiknél off időszakok is jelentkeztek, magasabbak voltak az UPDRS- és alacsonyabbak az SF-36 skála általános egészségi állapotot, fizikai, emocionális és szociális funkciót mérő alskáláinak pontszámai.
Conclusion: Az IPD krónikus, progresszív neurodegeneratív megbetegedés, ami jelentős terhet ró a betegekre, gondozóikra és családtagjaikra egyaránt. A betegség súlyossága, valamint fennállásának időtartama lényegesen befolyásolja a gondozókra nehezedő teher mértékét. A jó minőségű gondozás biztosítása érdekében szükség esetén támogató terápiákat kell a gondozóknak felajánlani.
Keywords: Parkinson’s disease; Zarit; caregiver burden; early stage of PD; quality of life.