Background: The support group "Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. (AdP)" was founded in 1976 and is the largest group of individuals affected by pancreatic disease in Germany. Members of the AdP support patients with pancreatic disease. This patient-initiated, cross-sectional study intends to present the results of pancreatic surgery from the perspective of patients.
Methods: Since March the 3 rd, 2018, members of the AdP received a questionnaire with eleven categories of questions concerning their medical history. This data was gathered in a medical database and analysed.
Results: 625 members were operated upon, with 57.5 % receiving pancreaticoduodenectomy, 15.5 % distal pancreatectomy, 23.2 % total pancreatectomy, and 4.0 % another or unknown operation. 37.9 % were diagnosed with pancreatic cancer, 38.2 % with another type of pancreatic tumour, 25 % with pancreatitis, 4 % with autoimmune pancreatitis and 2.7 % with other rare entities.82 patients of 237 pancreatic cancer patients survived more than 5 years. 24.5 % of the 237 patients reported have a second primary malignancy and 13.9 % have close family members with pancreatic cancer.Weight loss after pancreatic surgery was dependant on the type of operation with the greatest after pancreatectomy (17.8 ± 9.5 kg). The prevalence of diabetes was 54.1 %, the incidence of new onset perioperative diabetes 33.3 %. 91.5 % needed pancreatic enzyme replacement therapy, on average 189 417 IE/day. The reported quality of life was independent from type of surgery received.
Conclusion: Following complex pancreatic surgery, patients are confronted with daily lifelong challenges. AdP members offering their shared experiences offer meaningful support to newly affected patients. Individuals affected by pancreatic disease could be an important but underutilised resource to studying these diseases.
Hintergrund: Im Jahr 1976 gründete sich die Selbsthilfeorganisation „Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.“ (AdP). Sie ist mit über 1000 Mitgliedern die mit Abstand größte Gruppe von Betroffenen mit Pankreaserkrankungen in Deutschland. AdP-Mitgliedern kommt aufgrund ihrer Betroffenenkompetenz eine bedeutende Unterstützungsfunktion für Ratsuchende zu. Die vorliegende, von Patienten veranlasste Querschnitts- und Versorgungsforschungsstudie hat das Ziel, Ergebnisse nach Pankreasoperationen aus Patientensicht zu erheben.
Methode: Allen Mitgliedern des AdP wird seit dem 03.03.2018 ein Fragebogen zu 11 Themenkomplexen zugestellt. Die Daten werden in eine pseudonymisierte Datenbank aufgenommen.
Ergebnisse: 625 pankreasoperierte Patienten nahmen an der Studie teil (Rücklaufquote 55,4 %). 57,5 % erhielten Pankreaskopfresektionen, 15,5 % Pankreaslinksresektionen, 23,2 % Pankreatektomien und 4,0 % einen sonstigen oder nicht spezifizierten Eingriff. Bei 37,9 % wurde ein Pankreaskarzinom diagnostiziert, bei 38,2 % ein sonstiger Pankreastumor, bei 25 % eine Pankreatitis, bei 4 % eine Autoimmunpankreatitis und bei 2,7 % andere seltene Erkrankungen. Ein Teil der Patienten hatte mehr als eine Pankreaserkrankung.Unter den 237 operierten Pankreaskarzinompatienten lebten 82 Patienten länger als 5 Jahre und davon 41 Patienten länger als 10 Jahre. 24,5 % der Karzinompatienten hatten Zweitkarzinome und 13,9 % nahe Verwandte mit einem Pankreaskarzinom.Nach Pankreasoperationen war der Gewichtsverlust eingriffsabhängig beträchtlich, am größten perioperativ nach Pankreatektomie (17,8 ± 9,5 kg). Die Diabetesprävalenz betrug 54,1 %, die Inzidenz perioperativer Diabetesneuerkrankungen 33,3 %. 91,5 % benötigten postoperativ eine Lipasesubstitution im Mittel von 189 417 IE/Tag. Die Lebensqualität (körperlich/seelisch/sozial) zeigte sich von der Operationsart unabhängig.
Schlussfolgerung: Patienten nach komplexen Pankreasresektionen sind zeitlebens mit Einschränkungen im täglichen Leben konfrontiert. Selbsthilfeorganisationen wie der AdP können einen wichtigen, jedoch bislang wenig genutzten Beitrag zur Erforschung dieser Erkrankungen leisten, und zwar einerseits durch den Perspektivwechsel, andererseits durch Generierung großer Patientenkollektive, z. B. die sehr große Gruppe der Langzeitüberlebenden.
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