The scientific focus of the DRFZ's Programme Area Epidemiology and Health Services Research is, on the one hand, investigating the health care situation of people with rheumatic diseases in Germany, including its deficits, progress and trends. On the other hand, an essential goal is to uncover risk factors for unfavourable disease trajectories, but also protective factors, through the long-term observation of disease courses in large cohorts. With the approval of innovative, targeted therapies at the beginning of this millennium, the question of the real-world safety and effectiveness of the various anti-rheumatic therapies became a key issue for doctors and patients. The biologics registers have developed into central instruments of the programme area, which enable questions on comparative drug safety, but also on therapy effectiveness and risk reduction through effective therapy, to be answered in a robust manner.In this article, selected results of epidemiological research at the DRFZ are presented. The overall goal of the research was and is to contribute to improving the quality of life of children and adults with rheumatic and musculoskeletal diseases. This is the purpose of clinical-evaluative health services research as well as the acquisition of knowledge that supports effective, individualised therapy. Large, long-term patient cohorts and a stable network with clinical rheumatologists and those affected have proven to be indispensable instruments.
Der wissenschaftliche Fokus des Programmbereichs Epidemiologie und Versorgungsforschung des DRFZ liegt einerseits auf der Erforschung der Versorgungssituation rheumakranker Menschen in Deutschland einschließlich ihrer Defizite, Fortschritte und zeitlichen Trends. Andererseits ist ein wesentliches Ziel, durch die langfristige Beobachtung von Krankheitsverläufen in großen Kohorten Risikofaktoren für ungünstige Krankheitsverläufe, aber auch protektive Faktoren aufzudecken. Mit der Zulassung innovativer, zielgerichteter Therapien zu Beginn dieses Jahrtausends wurde die Thematik der Sicherheit und Wirksamkeit der verschiedenen antirheumatischen Therapien unter Alltagsbedingungen zu einer für Ärzte und Patienten vorrangigen Frage. Die Biologika-Register entwickelten sich zu zentralen Instrumenten des Programmbereichs, mit denen Fragen zur vergleichenden Therapiesicherheit, aber auch zur Therapiewirksamkeit und Reduktion von Risiken durch wirksame Therapie, belastbar beantwortet werden können.Im vorliegenden Artikel werden ausgewählte Ergebnisse epidemiologischer Forschung am DRFZ dargestellt. Das übergreifende Ziel der Forschung war und ist es, zur Verbesserung der Lebensqualität rheumakranker Kinder und Erwachsener beizutragen. Dem dient die klinisch-evaluative Versorgungsforschung ebenso wie die Gewinnung von Erkenntnissen, die eine wirksame, individualisierte Therapie unterstützen. Als unverzichtbare Instrumente haben sich große, langfristige Patientenkohorten und ein stabiles Netzwerk mit den klinisch tätigen Rheumatologen und Betroffenen erwiesen.
Keywords: Cohort studies; Drug safety; Health care needs; National database of the German arthritis centres; Patient-reported outcomes.
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