Background: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a clinically heterogeneous autoimmune disease that is associated with great suffering for those affected, as well as high socioeconomic costs. Early diagnosis and adequate medical care are essential for a mild course of the disease. However, there is a lack of current figures and data on the care situation of patients in the area.
Methodology: A total of 1546 general practitioners, rheumatologists, neurologists, nephrologists and dermatologists in Rhineland-Palatinate and Saarland were interviewed by fax or mail using a questionnaire regarding epidemiology, symptoms, therapy and therapy success. In addition, there was the possibility of making suggestions for improvement.
Results: Five out of six of the 635 reported SLE patients were female. The most common main symptoms were arthralgia, fatigue, myalgia, and skin changes. Of the patients, 68% received antimalarials (AMs), whereas 46% were treated with glucocorticoids (GCs) and 50% with an immunosuppressant (IS), mainly methotrexate. In terms of comorbidities, patients suffered mainly from cardiovascular disease, fibromyalgia syndrome and depression. Rheumatologists also frequently described anaemia, diabetes mellitus and osteoporosis.
Discussion: Compared with guideline recommendations, the low rate of AMs in therapy was particularly striking in patients not treated by rheumatologists (35% on average compared with 81% for rheumatologists). Additionally, (sustained) high doses of GCs are not in line with literature recommendations. In the free text field, the main requests were for more rheumatologists in private practice and faster appointment scheduling, as well as better communication and networking. In addition, the desire for more training and education was frequently expressed..
Zusammenfassung: HINTERGRUND: Der systemische Lupus erythematodes (SLE) ist eine klinisch heterogen verlaufende Autoimmunerkrankung, die mit hohem Leid für die Betroffenen sowie hohen sozioökonomischen Kosten verbunden ist. Eine frühe Diagnosestellung und eine adäquate medizinische Versorgung sind essenziell für einen milden Krankheitsverlauf. Es fehlen jedoch aktuelle Zahlen und Daten über die Versorgungssituation der Erkrankten in der Fläche.
Methodik: Es wurden insgesamt 1546 Hausärzte, Rheumatologen, Neurologen, Nephrologen und Dermatologen in Rheinland-Pfalz und dem Saarland per Fax oder Mail mithilfe eines Fragebogens bezüglich Epidemiologie, Symptomatik, Therapie und Therapieerfolg befragt. Zusätzlich gab es die Möglichkeit, Verbesserungsvorschläge zu unterbreiten.
Ergebnisse: Fünf von sechs der rückgemeldeten 635 SLE-Patienten sind weiblich. Die häufigsten Hauptsymptome waren Arthralgien, Fatigue, Myalgien und Hautveränderungen. Von den Patienten erhielten 68 % Antimalariamittel (AMM), während 46 % mit Glukokortikoiden (GC) und 50 % mit einem Immunsuppressivum (IS), v. a. Methotrexat (MTX), behandelt wurden. An Komorbiditäten litten die Patienten vor allem unter kardiovaskulären Erkrankungen, dem Fibromyalgiesyndrom und Depressionen. Rheumatologen beschrieben zudem häufig Anämien, Diabetes mellitus und Osteoporose.
Diskussion: Verglichen mit den Empfehlungen der Leitlinien fiel insbesondere bei nicht rheumatologisch betreuten Patienten die geringe Quote an AMM in der Therapie auf (35 % im Mittel im Vergleich zu 81 % bei Rheumatologen). Auch (dauerhaft) hohe GC-Dosen entsprechen nicht den Empfehlungen der Literatur. Im Freitextfeld wurden vor allem mehr niedergelassene Rheumatologen und eine schnellere Terminvergabe sowie eine bessere Kommunikation und Vernetzung gewünscht. Zudem wurde häufig der Wunsch nach mehr Fortbildung und Aufklärung geäußert.
Keywords: Epidemiology; Patient care; Symptoms; Systemic Lupus Erythematosus (SLE); Therapy.
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